Eiropā kopējais cilvēku skaits ar retajām slimībām sasniedz 30 miljonus, savukārt pasaulē – 300 miljonus.
Latvijā ir reto slimību reģistrs, kurā patlaban iekļauti aptuveni 15 tūkstoši pacientu, aptuveni seši tūkstoši reto slimību pacienti ir bērni.
Bērnu slimnīcas Reto slimību programmas virsārste Madara Auzenbaha norādīja, ka savlaicīga un precīza diagnostika Latvijā sasniedz Eiropas līmeņa iespējas, tomēr aizvien ir jācīnās ar rindām, jo ļoti ilgi šāda līmeņa iespēju nebija. Viņa minēja, ka līdz 2018. gadam praktiski nebija ģenētisko iespēju izmeklēt, tāpēc šobrīd uzkrājies daudz pacientu, ir visai garas gaidīšanas rindas un, augot ģenētikai kā nozarei, izmeklējumu skaits ir arvien pieaugošs.
Viņa atzina, ka droši vien nav medicīnas nozares, kur varētu teikt, ka ir pietiekams finansējums. “Retās slimības ir savā ziņā prioritāras, jo tām ir reto slimību plāns un valsts atbalsts, tomēr atbalsta aizvien trūkst,” norādīja Auzenbaha.
Ārste skaidroja, ka retās slimības izceļas ar to, ka tās ir unikālas.
“Mums ir pacienti, kuri ne tikai ir vienīgie Latvijā, bet pat vienīgie Baltijā un vienīgie Eiropā,” viņa teica un atzina, ka jebkuram ārstam jebkurā pasaules valstī laikus diagnosticēt šīs slimības ir liels izaicinājums.
“Ir retās slimības, kuras būs vieglāk diagnosticēt, bet ir slimības, kur pacientiem vajadzēs vairāk apmeklēt ārstus un pat daudzus ārstus. Tas var prasīt pat gadus un gadu desmitus. Eiropā ir arī daudzi pacienti, kuriem ir nediagnosticētās slimības, kad ir izmeklētas visas iespējas, bet diagnozes nav, taču ārstiem ir sajūta, ka tur vajadzētu būt kaut kam vēl, tāpēc esam iesaistījušies Eiropas projektos, kuros ir iespējas pilnveidot zināšanas nediagnosticēto slimību jomā,” viņa uzsvēra.
Latvijas Reto slimību alianses eksperte norādīja, ka kampaņas sauklis “Krāso savu spēku!” ir stāsts par to, ka mums katram ir savas stiprās puses un savs spēks, un, to parādot, mēs varam uzlabot savu un savu tuvinieku dzīvi.
Kampaņu rīko Latvijas Reto slimību alianse, tās gaitā notiks informatīvas aktivitātes sociālajos tīklos un plašsaziņas līdzekļos, Latvijas aptiekās un slimnīcās tiks izvietoti informatīvie plakāti, bet bibliotēkās dažādās pašvaldībās nonāks ceļojošā Reto slimību alianses fotoizstāde. 13. februārī šī izstāde tiks atklāta arī Latvijas Nacionālajā bibliotēkā. Savukārt 29. februārī Rīgas Stradiņa universitātē notiks reto slimību forums, kas šādā formātā notiek pirmoreiz, norādīja Augucēviča. Forums apvienos gan lēmumu pieņēmējus, gan ārstniecības personas, gan pacientus un viņu tuviniekus.
Saskaņā ar Slimību profilakses un kontroles centra datiem 2023. gada decembrī Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauti 14 882 iedzīvotāji ar 1511 dažādām reto slimību diagnozēm, t.sk. 8320 sievietes un 6561 vīrietis.[1][2] 55% no kopējā reģistrēto skaita dzīvo Rīgā un Pierīgā, 12% – Zemgalē, 10% – Kurzemē, bet Vidzemē un Latgalē katrā 9% no reģistrēto skaita, 6% gadījumu dzīvesvieta nav norādīta. Salīdzinoši: 2022. gada nogalē Latvijas Reto slimību reģistrā bija iekļauts 15 001 iedzīvotājs ar 1473 reto slimību diagnozēm. Savukārt 2021. gada sākumā saskaņā ar reto slimību ORPHA klasifikāciju Latvijā bija reģistrēti 11 167 iedzīvotāji un reģistrēto diagnožu skaits bija 1246, informēja aliansē.
