Olīvijas gadījums ir unikāls ne vien Latvijā, bet visā Baltijā – viņa ir vienīgais bērns ar šādu ģenētisku saslimšanu. Lai nepaliktu neredzīga un paralizēta, visu atlikušo dzīvi Olīvijai pa īpašu galvā iešūtu sistēmu jāievada zāles. To izmaksas ģimenei nav paceļamas. Taču atsaucās ziedotāji, un jau otrdien ārsti sākuši sarunas ar ražotāju.
Olīvijas mamma Karīna Rusecka neslēpa: “Mēs esam vārdos neizsakāmi pateicīgi. Cilvēki ir tik atsaucīgi, pretimnākoši. Un tik ātri…
Cerība bija, bet tagad tā ir vēl lielāka, ka ātrāk mēs to uzsāksim, jo katra diena ir svarīga.”
Olīvijas zāļu jautājums izskatīts arī Veselības ministrijā. Ir skaidrs, ka ģimenei noteikti pienākas 30 000 eiro individuālo zāļu kompensācijai. Taču, kā skaidroja VM Farmācijas departamenta direktore Inese Kaupere, Olīvijai nepieciešamās zāles nav iekļautas kompensējamo zāļu sarastā un līdz šim Latvijā netika izplatītas, jo ražotājs nav pat deklarējis cenu.
“Tas ir pirmais un unikālais gadījums. Ņemot vērā to, ka pacientam vispār netiek nodrošināta terapija, tad valsts var palīdzēt caur individuālo kompensāciju. Respektīvi, vecākiem ir jāsniedz iesniegums Nacionālajā veselības dienestā ar lūgumu kompensēt individuālā kārtā,” skaidroja ministrijas pārstāve.
Taču kopā ar šo individuālo kompensāciju – 30 000 eiro – vienalga nepietiek pat pusgada zāļu devai.
Labdarības organizācijas “Ziedot.lv” vadītāja Rūta Dimanta sacīja: “Olīvija ir dzimusi laimes krekliņā, jo viņai ir visas sabiedrības atbalsts. Kas ir svarīgi – varam uzsākt ārstēšanu. Kārtojam formalitātes, lai varam šīs zāles, kas ir Amerikā, atgādāt un ievadīt.
Tas, ka valsts NVD [Nacionālā veselības dienesta] personā pasaka, ka dod 30 000 eiro, ir labi. Bet tas ir plāksteris. Mums nevajag plāksteri. Bērnam vajag risinājumu nākotnē –
lai tās iekļautu valsts kompensējamo zāļu sarakstā. Nevar būt tā, ka viņas dzīvība ir uz mūsu pleciem.”
Ministrija sola sazināties ar ražotāju un prasīt visu nepieciešamo dokumentāciju, lai Zāļu valsts aģentūra varētu izvērtēt medikamentu. Taču ražotājs nav deklarējis cenu.
Olīvijas slimība strauji progresē. Meitenīte vairs nerunā un viņai ir grūtības kāpt pa kāpnēm, zūd līdzsvars. Mamma stāsta, ka medikamenta lietošana jāuzsāk pēc iespējas ātrāk. Zāles neārstē, bet krietni palēnina slimības gaitu.
