Taču Agneses diagnozes paveids šajā sarakstā nav iekļauts, visticamāk, tāpēc, ka visu diagnožu paveidu ārstēšanai valsts naudas vienkārši nepietiek. Tāpēc divu bērnu māmiņa vietnē “Ziedot.lv” vāc ziedojumus zāļu iegādei un vienlaikus cer pievērst sabiedrības uzmanību netaisnībai, kad viena maza nianse diagnozē neļauj tikt pie visefektīvākā medikamenta.
Izārstē krūts vēzi, bet tas atgriežas
Pirmo reizi krūts vēzi Agnesei atklāja 2015. gada nogalē. Kaut slimība bija tikai pirmajā stadijā, jau tad pārciesta plaša operācija, lai samazinātu iespēju vēzim atgriezties. Audzējs bija diezgan agresīvs un izkaisīts, taču gēnu mutācijas, kas veicina audzējus, Agnesei toreiz neatklāja. Tāpēc hormonu un endokrīno terapiju, kā arī regulāras pārbaudes viņai nozīmēja tikai uz pieciem gadiem. Pēc tam Agnese skaitījās izārstēta.
Taču kādā 2022. gada naktī viņa pamodās no ļoti spēcīgām sāpēm krūšukurvī. Pamanīja arī, ka uz krūšukurvja ir ragveida izaugumi.
Pēc vairākām vizītēm pie ārstiem un izmeklējumiem izrādījās, ka audzējs atgriezies, turklāt jau ar metastāzēm kaulos.
“Tās sāpes nav salīdzināms ne ar ko: kaulu sāpes – tā ir kaut kāda elle zemes virsū. Tev vispār nepalīdz pilnīgi nekas, nekādi pretsāpju līdzekļi nepalīdz, pat piecas – sešas ibumetīna tabletes nepalīdz,” stāstīja Agnese.
Onkologs nosūtīja uz jaunu ģenētisko testu, jo pa šiem gadiem šādu analīžu iespējas paplašinājušās. Atklājies, ka Agnesei ir ļoti reta gēnu mutācija, kā arī gēns, kas rada noslieci uz onkoloģiskām saslimšanām. Sākumā viņai bija valsts apmaksāta mērķterapija, kas panāca, ka audzējs trīs gadus nevairojās, bet pēc tam šīs zāles vairs nelīdzēja. Visticamāk, vēzis pie tām bija pieradis un iemācījies tās apiet. Agnese sāka lietot citus medikamentus.
Taču pēc pusgada bija skaidrs, ka arī jaunā terapija nepalīdz, jo atklājās metastāzes aknās. Nācās ķerties pie ļoti spēcīgas ķīmijterapijas, kura bija efektīva tikai dažus mēnešus.
Agnesei palīdzētu inovatīvs preparāts
Agnese noskaidroja, ka daudzās valstīs pie šādas diagnozes, kāda ir viņai, lieto jaunu, inovatīvu preparātu:
“Un es sapratu, ka tās ir zāles, kas man būtu tas labākais. Es sazinājos ar klīnikām Lietuvā, Anglijā, Vācijā un vēl vairākās valstīs, un pirmais, ko man teica, ka viņi redz manā ārstēšanā efektīgāko līdzekli šobrīd tieši šo Enhertu. To man arī atsūtīja oficiālā vēstulē vadošais Lietuvas onkologs, kuram es biju aizsūtījusi arī savus izmeklējumu rezultātus, analīzes.”
To, ka tieši šis preparāts Agnesei būtu labākais un efektīvākais, atzinis arī ārstu konsīlijs Latvijā un sarunā ar Latvijas Radio apliecina sievietes ārstējošā ārste onkoloģe ķīmijterapeite Elīna Sīviņa:
“Ja mēs ņemam vērā pētījumu rezultātus, tad, protams, tur tie rezultāti ar jauno medikamentu ir ievērojami labāki. Un ko tas nozīmē?
Tas nozīmē, ka ir ilgstošāks laiks līdz progresijai, pacienti var būt ilgstošākā remisijā un arī kopējais dzīves ilgums pagarinās.”
Taču izrakstīt šo medikamentu Agnesei nevar, jo to neparedz valdības noteikumi. Pat ja izrakstītu, Nacionālais veselības dienests (NVD) to neapmaksātu.
“Un ka viņš šogad ir iekļauts kompensējamo medikamentu sarakstā ar manu diagnozi, bet izrādās, ka tikai tiem, kam ir herceptin pozitīvs vēzis ceturtajā stadijā. Man viņš herceptīnmazpozitīvs. Un šis viens vārds manā diagnozē neļauj man saņem šo efektīvo ārstēšanu, kas būtu valsts apmaksāta!” teica Agnese.
Foto: personīgais arhīvsFoto: personīgais arhīvsFoto: personīgais arhīvsFoto: personīgais arhīvs
Saslimšanas paveids neparedz valsts atbalstu
Tas nozīmē, ka kaut Agneses diagnoze atbilst valsts apmaksāta preparāta saņemšanai, tieši viņas saslimšanas paveids šādu atbalstu neparedz, kaut citās valstīs arī šī paveida pacientus ar attiecīgo preparātu ārstē par valsts naudu, jo atzīts, ka tas ir efektīvs arī šajos gadījumos. To apliecināja arī NVD, norādot, ka “tā kā veselības aprūpei pieejamais finansējums dažādās valstīs būtiski atšķiras, var atšķirties diagnozes un pacientu grupas, kam tiek nodrošināta valsts kompensēta terapija.”
Agnese dienestam lūdza kompensēt šī preparāta lietošanu, piešķirot tā saukto individuālo kompensāciju, taču saņēma atteikumu. Agneses ieskatā atteikums tapis, neiedziļinoties viņas situācijā, jo, piemēram, atbildē teikts, ka preparātu nekompensē viņas diagnozei, kas nav taisnība. Otrs iemesls atteikumam: slimība progresējusi, kaut ārstēta. Agnese jautā, vai būtu labāk, ja viņa nebūtu ārstējusies un vai tā ir viņas vaina, ka lietotie preparāti nav bijuši piemēroti. Atteikuma vēstules beigās dienests nonāk pretrunās pats ar sevi, pavēstot, ka individuāli kompensēt šo preparātu nevar, jo tas attiecīgajai diagnozei jau ir valsts kompensēts.
“Tad kāpēc es viņu nevaru saņemt, ja viņi raksta, ka viņš ir valsts apmaksāts? Kāpēc es šobrīd maksāju pati ar savu līdzcilvēku ziedojumiem?” vaicāja Agnese.
Visus ar attiecīgo preparātu neārstē, jo valstij trūkst naudas
Agneses gadījumā visam gadam medikaments izmaksā vairāk nekā 90 tūkstošus eiro. Viena deva maksā vairāk nekā 5000 eiro, un tā jālieto ik pa trim nedēļām. Individuālā kompensācija, ja to izdotos saņemt, būtu tikai 30 000 eiro, taču arī šī summa būtu nozīmīgs atspaids, sieviete nejustos tik ļoti atkarīga no ziedotājiem.
Agnese lēsa, ka visus pacientus, kam būtu nepieciešams šis preparāts, ar to neārstē, tāpēc, ka valstij trūkst naudas. Situāciju, kurā nonākusi, sieviete sauc par diskriminējošu. Līdzīgi sprieda “Ziedot.lv” vadītāja Rūta Dimanta:
“Būtībā es to uzskatu, ka tā ir budžeta līdzekļu taupīšana nevis skatīšanās uz cilvēku, kuram tiešām pienāktos zāles, jo citiem pacientiem ar tādu pašu diagnozi zāles tiek apmaksātas. Tas nav taisnīgi pret pacientiem, ka šādu minimālo vēža atšķirību dēļ, es teiktu, tajā, kā viņš attīstās, mēs nosakām būt cilvēkam dzīvot vai nē.”
Arī Sīviņa teica, ka, visticamāk, attiecīgajā sarakstā Agneses un citu, kam būtu vajadzīgas dārgas zāles, diagnozes nav iekļautas tieši naudas trūkuma dēļ.
“Bet diemžēl onkoloģijā medikamenti vispār ir dārgi, tādas summas ir ļoti lielas visiem jaunajiem medikamentiem, un indikāciju daudz, un pacientu daudz, un tās vajadzības ir ļoti lielas, un tas ir tas, ko mēs kā nu arī onkologs, ķīmijterapeitu asociācija redzam, ka vienkārši finansējums nav pietiekams. Bet tā arī nav tikai Latvijas problēma, tā finansiālā toksicitāte, kā viņi šobrīd sauc. Viņi pieaug, un visās valstīs tas ir aktuāli,” atzina Sīviņa.
Arī Dimanta stāstīja, ka inovatīvie medikamenti kļūst aizvien dārgāki: ja agrāk pietika ar 40 tūkstošiem eiro gadā, tad tagad izmaksas pieaugušas vairākkārtīgi. Taču citās valstīs meklē dažādus risinājumus. Piemēram, Igaunijā un Lietuvā ir īpaši fondi, kuros naudu ziedo arī lielie uzņēmumi un kas paredzēti tieši dārgu medikamentu iegādei. Citviet valsts apmaksāto zāļu grozā aktīvāk iekļauj jaunos medikamentus.
“Ziedot.lv” vadītāja: neārstēti cilvēki valstij izmaksā dārgāk
“Ziedot.lv” ik nedēļu vēršas kāds, kam nepieciešama palīdzība dārgu medikamentu apmaksai. Dimanta aicina lēmumu pieņēmējus iejusties šādu cilvēku ādā un atcerēties, ka neārstēti cilvēki valstij var izmaksāt vēl dārgāk nekā efektīvu medikamentu apmaksa:
“Tiem, kuriem mēs nepalīdzēsim, viņi jau nekur nepaliek, viņi jau nenomirs nākamā dienā, viņiem vienalga būs smaga ārstēšanās slimnīcā, ilgstoša, iespējams paliatīvā aprūpe, kas ļoti dārgi no valsts, daudz vairāk pavadītas dienas slimnīcā, jo tā slimība nebūs kompensēta. Vienalga tie cilvēki to budžeta naudu lietos tikai nevis lai ārstētos, bet lai cīnītos ar sekām,” teica “Ziedot.lv” vadītāja.
2024. gadā līdzcilvēki Latvijas Sabiedriskā medija un “Ziedot.lv” rīkotajā labdarības maratonā “Dod pieci” saziedoja vairāk nekā vienu miljonu eiro tieši šādiem cilvēkiem, kuru ārstēšanos valsts dažādu iemeslu dēļ neapmaksā.
Taču šā gada septembrī labdarības maratonā saziedotais pilnībā iztērēts, tāpēc palīdzēt Agnesei ar šo ziedojumu vairs nebija iespējams.
NVD skaidroja, ka šogad vien tas jau 90 pacientiem dažādu iemeslu dēļ atteicis zāļu kompensāciju. 18 gadījumos lūgts individuāli kompensēt zāles, kuras, līdzīgi kā Agneses gadījumā, jau iekļautas kompensējamo medikamentu sarakstā, bet pacienta gadījums neatbilst kompensācijas nosacījumiem.
Paciente pārsūdz NVD lēmumu Veselības ministrijā
Agnese dienesta lēmumu pārsūdzējusi Veselības ministrijā (VM), bet atbilde vēl nav saņemta. Taču laika gaidīt nav, tāpēc preparātu viņa jau sākusi lietot: vakar tika pie trešās devas.
Jau pēc pirmajām divām devām bija uzlabojumi: pazuda izaugumi kaulos un nokritās audzēja marķiera rādītāji asinsanalīzēs. Arī aknu rādītāji tagad ir kā veselam cilvēkam. Vairs nav jācieš no kaulu sāpēm.
“Es uzskatu, ka valstij būtu jākompensē tik efektīvi preparāti, kuri spējīgi cilvēkus ar manu diagnozi noturēt vēl ilgstoši stabilus.
Tad kāda jēga vispār bijis mani ārstēt līdz šim, ieguldīt manā ārstēšanā, apmaksājot man citas terapijas, ja šobrīd man vienkārši tā kā izmest no laivas,” sprieda Agnese.
NVD skaidroja, ka tas, kam kompensē zāles, atkarīgs no dažādiem faktoriem, tostarp iepriekšējās ārstēšanas paredzamās dzīvildzes. Tajā pašā laikā atzīst: lai segtu visas aktuālās vajadzības, kompensējamo zāļu nodrošināšanai papildus būtu nepieciešami vismaz 200 miljoni eiro.
VM Farmācijas departamenta direktore Inese Kaupere norādīja: “Nacionālais veselības dienests, viņi rīkojās normatīvā regulējuma ietvaros. Ir Ministru kabineta noteikumi. Mums kā valstij jāskatās, ja mēs šādā gadījumā palīdzam vienam, mums ir jāspēj palīdzēt arī visiem tiem, kuri varbūt šobrīd nav vērsušies “Ziedot.lv”. Šajā gadījumā tas ir finanšu jautājums, un palīdzēt visiem, kam ir līdzīga problēma.”
Kopumā pērn pie individuālās kompensācijas zālēm tikuši 1327 pacienti, kuru medikamenti izmaksājuši teju 5,6 miljonus eiro. Dimanta gan sacīja: ne visi, kam piešķirta individuālā kompensācija, to arī izmanto. Ja zāles ir dārgākas par 30 000 eiro, pacients var nolemt atteikties no ārstēšanas, jo nav gatavs, piemēram, vākt ziedojumus atlikušās summas segšanai.
Kompensējamo zāļu iegādei kopumā valsts pērn tērējusi teju 320 miljonus eiro, tieši audzēju ārstēšanai vairāk nekā 100 miljonus eiro. Tātad tie, kam bijusi pareizā diagnoze, pie zālēm tikuši, bet ne Agnese un viņas likteņa biedri.
Kāds būs nākamā gada finansējums zāļu kompensācijām, būšot jaunās, topošās valdības dienaskārtībā, piebilda Kaupere.
Tikmēr Agnese apzinās, ka ar šīm zālēm viņa pērk laiku, un pati sacīja – tas skan ciniski. Bet tas laiks ir dārgs, jo, kas zina, kādas zāles vēl izgudro. Agnesei iespējams ziedot “Ziedot.lv” mājaslapā šeit.
